GENerando Esperanza nace en 2019 gracias a Raquel, una hermosa niña de 4 años. Con la necesidad de hacer una investigación y encaminarnos a una cura para su condición: ECHS1-D. Una enfermedad genética muy poco conocida, perteneciente al grupo de Enfermedades Raras, de las cuales existen miles de millones de tipos y casos alrededor del mundo, lo cual nos llevó a entender la importancia de crear una plataforma informativa con la que realizamos diversas acciones de impacto.
Nuestra misión es urgente ya que todos los niños que viven con este síndrome neurodegenerativo están condicionados a una baja calidad de vida y en su mayoría no viven más allá de la adolescencia.
NOSOTROS
Causa principal
Investigación para una cura ECHS1-D
50 niños en el mundo viven con esta enfermedad neurodegenerativa muy rara, con tu ayuda podremos estar más cerca de una cura.
Nuestra Misión
Hasta ahora toda nuestra energía ha estado enfocada en lo que más nos importa: curar a nuestros niños lo más rápido posible.
Gracias al entusiasmo mostrado por muchas de las familias, ECHS1-D, a pesar de ser una condición MUY rara, logramos llamar la atención de importantes laboratorios en diferentes partes del mundo para llevar a cabo una investigación.
Con los fondos recaudados desde 2019 hemos comenzado con los ensayos preclínicos para la deficiencia de ECHS1 en UT Southwestern, Dallas, Texas, donde los científicos están concentrados en desarrollar la terapia génica de la deficiencia de ECHS1. Pero aún faltan recursos para terminar con ella y es por eso que continúa nuestra labor buscando donativos para concluir exitosamente con esta etapa.
Adicionalmente empezaremos este año a apoyar a familias de escasos recursos a ser diagnosticados correctamente y que posteriormente reciban el tratamiento adecuado. Por igual, buscamos crear conciencia y apoyar económicamente para que las parejas, antes de formar una familia, se realicen un estudio de compatibilidad genética puedan prevenir situaciones similares.
Casos en el mundo
En camino a una cura
