GENerando Esperanza nace en 2019 gracias a Raquel, una hermosa niña de 2 años. Con la necesidad de hacer una investigación y encaminarnos a una cura para su condición. ECHS1-D.
Nuestra misión es urgente, hasta el día de hoy alrededor de 50 niños en el mundo viven con este síndrome neurodegenerativo, que condiciona su vida y la calidad de ella. Cada día es un paso importante para ellos.
Toda nuestra energía está enfocada en lo que más nos importa: curar a nuestros niños lo más rápido posible.
Gracias al entusiasmo mostrado por muchas de las familias, ECHS1-D, a pesar de ser una condición MUY rara, hemos logrado llamar la atención de importantes laboratorios en diferentes partes del mundo para llevar a cabo una investigación.
Hasta el día de hoy, nuestra misión está enfocada en desarrollar una investigación para un posible tratamiento y/o cura para niños con ECHS1-D, pero tenemos como visión a futuro poder apoyar a otras familias y otros niños con enfermedades genéticas raras, para poder también encaminarlos hacia una cura.

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